Multiple Sklerose

#2 Mein Leben mit Multipler Sklerose: Welt MS Tag 2019 – #sichtbarwerden

Hey meine Lieben,

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Ich, 2 Jahre nach meiner Diagnose. Glücklich! Mein Gesicht ist, als ich das Bild aufgenommen habe, linksseitig gefühlsgestört und ich hatte Probleme beim sehen (Doppelbilder). Wäre es dir aufgefallen? Wahrscheinlich nicht! #sichtbarwerden

heute ist Welt Multiple Sklerose Tag und dieser steht dieses Jahr unter dem Motto #sichtbarwerden. Denn wie ihr vielleicht bereits wisst, hat die MS einige Symptome die da sind, für andere aber nicht sichtbar. Es geht heute aber auch darum, dass die vielen Vorurteile und Irrtümer aufgedeckt werden.

Was ist Multiple Sklerose (MS) überhaupt? Hier einmal die Kurzfassung:

MS ist eine chronisch entzündliche Erkrankung des zentralen Nervensystems und dadurch kann es zu diversen Ausfällen am ganzen Körper kommen.

Diverse Ausfälle am ganzen Körper können auch aus unsichtbaren Symptomen bestehen. Empfindungsstörungen (Arme, Beine, Gesicht), Sehnerventzündung (linkes Auge), Sehstörungen, Schwindel, Kribbelgefühle (Rücken, Arme, Füße, Hände), Taubheitsgefühle sind die Symptome die auf mich zutreffen, die andere aber nicht sehen können. Oft höre ich: “Du hast aber keine schlimme MS.” oder ähnliches. Natürlich ist es großartig, dass man es mir nicht ansieht, aber das heißt nicht, das es mir gut geht oder das es nicht schlimm ist, nur weil man es nicht sieht. Es kann trotzdem schlimm sein!

Das Outing

Das Motto #sichtbarwerden steht aber nicht nur für die unsichtbaren Symptome, sondern auch für das Outing bzw. einem guten Zeitpunkt um anderen von der Krankheit zu erzählen bzw. um sichtbar zu werden. Für mich war das nie Thema, weder auf der Arbeit noch gegenüber meiner Familie, Freunden oder neuen Bekannten. Es sind eher die anderen, die sich nicht trauen zu fragen, wie es mir mit der MS geht. Ich selbst hingegen gehe damit sehr offen um und quassel dann manchmal einfach von alleine drauf los. 🙂

Jeder sollte allerdings selbst entscheiden, wann der richtige Zeitpunkt ist, um von der Diagnose zu erzählen!
Manche wollen noch nicht #sichtbarwerden.

Nur weil ich es sofort gemacht habe, heißt es nicht, dass ich es von anderen auch erwarte. Ich hatte zu Anfang auch überlegt mich von meinem Freund zu trennen. Was will er mit einer die im Rollstuhl sitzt? Kann ich überhaupt Kinder bekommen? Wir wollten doch eigentlich welche. Fragen die man sich stellt, nachdem man eine solche Diagnose bekommt und absolut gar keine Ahnung hat. Nun weiß ich, dass auch alles mit MS möglich ist. Ich kann aber auch nachvollziehen das man Angst hat sich zu öffnen, auch vor der Familie, dem Partner oder sonst wem. Man stößt nämlich nicht immer auf Akzeptanz und man wird natürlich erst einmal anders behandelt. Auch könnte die MS der Karriere  im Weg stehen bzw. dazu führen, dass man doch nicht eingestellt wird oder einem nicht mehr so viel zugetraut wird, wenn man offen damit umgeht.

Mich beeinträchtigt die MS zum Glück in keinerlei Hinsicht, außer das mir Temperaturschwankungen und das Uthoff-Phänomen (Pseudoschübe) zu schaffen machen. Ich bin anscheinend sehr Wärmeempfindlich. :/ (Ich freue mich schon auf die heißen Temperaturen im Sommer… nicht. Dann kann ich wieder mit umgeschnallten Kühlpads durch die Gegend laufen. -.-) Auch von meiner Familie, meinem Partner, Freunden und Bekannten werde ich nicht anders behandelt, außer das vielleicht die Fragen kommen: “Ist dir das zu weit?”, “Schaffst du das?” oder “Soll ich das lieber tragen?”. Für diese Aufmerksamkeiten bin ich wirklich sehr dankbar, denn ich nehme Hilfe gerne an, wenn sie notwendig ist!

Irrtümer & Vorurteile

Welche ich kenne und mir auch schon anhören musste:

  • Du sitzt bald im Rollstuhl
  • Du hast nur noch gute 20 Jahre, danach hört dein Herz auf zu schlagen (von einem Krankenpfleger!!)
  • Irgendwann bist du gelähmt
  • Du kannst keine Kinder kriegen (bzw. auch: mit MS sollte man keine Kinder kriegen)
  • Die wirst irgendwann nicht mehr arbeiten können
  • Bekommst du bei einem Schub einen Anfall?
  • MS steht für Muskelschwund

All das ist absoluter Kokolores, Schwachsinn, Bullshit. Davon stimmt nichts. MS ist nicht gleich Rollstuhl. Jeder MS-Erkrankte hat einen anderen Verlauf, deswegen ist es auch die Krankheit der 1.000 Gesichter. Man kann Kinder kriegen, sollte es natürlich mit den Ärzten absprechen und MS ist auch nicht ansteckend oder vererbbar. Ich gehe immer noch Vollzeit arbeiten und ein Schub ist nicht gleich ein Anfall, bei dem ich dann zappelnd auf dem Boden liege und mir Schaum aus dem Mund läuft. Die Symptome sind auf einmal da und dann ist auch nicht jedes neue Symptom ein neuer Schub. Und auf gar keinen Fall steht MS für Muskelschwund!

Mehr zum Thema #sichtbarwerden findet ihr auch auf Social Media und einen ganz wunderbaren Beitrag zum Welt MS Tag und dem Mott #sichtbarwerden gibt es auch bei Amsel e.V., welchen ich euch hier verlinke.


Bereits in meinem Beitrag #1 Mein Leben mit Multipler Sklerose: Die 1. Symptome hatte ich einiges über meine ersten Symptome geschrieben. Vielleicht mögt ihr mal vorbeischauen. Bisher habe ich noch nicht weiter an der “Reihe” geschrieben, da es mir auch nicht immer ganz so leicht fällt, alles wieder hochzuholen.

Ich hoffe, euch hat mein Beitrag gefallen! Unter den nachfolgenden Hashtags findet ihr ebenfalls Beiträge auf anderen Social Media Kanälen. 🙂

#WMST2019 #sichtbarwerden #WeltMSTag2019

Eure Neni 

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2 Gedanken zu „#2 Mein Leben mit Multipler Sklerose: Welt MS Tag 2019 – #sichtbarwerden“

  1. Liebe Neni,
    ich finde es richtig toll, dass du uns daran teilhaben lässt und somit auch neue Perspektiven eröffnest. Ich finde, du machst das super und das ist bewundernswert. Ich drücke dich!

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